Дойна Лосецки: В Молдове каждый год рождаются около 40 000 детей. Из них 2-3 девочки появляются на свет с синдромом Ретта

Дойна, как вы решились на третьего ребенка после Александры?

Все мне задают этот вопрос. А я не знаю что ответить.

Это была запланированная беременность?

Нет, не запланированная.

Вы не боялись?

Не бояться несерьезно, все боятся. Но мне нельзя было бояться, я была беременна (смеется). Страх был, потому что третий ребенок – София –  начала ходить поздно и это был еще один мой страх. Но у нее нет никаких проблем со здоровьем. Но страх сделал свое дело: я ходила вся счастливая, а сама чего-то боялась. Это нормально - бояться. Соня пошла в два года, без проблем. Решиться на третьего ребенка и запланировать беременность - нереально, я имею в виду после такого диагноза, как у Саши, нашей средней дочери. София, наверное, – это мой бонус, после Александры.

Это правда, что в Молдове всего несколько детей с синдромом Ретта?

К сожалению, их больше. Зарегистрированы с синдромом Ретта 8 девочек. Это значит, что они прошли через Республиканский генетический центр в Кишиневе. При этом нужно учитывать, что у нас невозможно было поставить этот диагноз по анализам до недавнего времени, только если на глаз, по симптоматике. Чтобы сдать генетический анализ и выявить мутацию, которая привела к синдрому Ретта, нужно куда-то ехать. Мы поехали в Милан, сдали анализ там, полгода ждали результат, и нам подтвердили диагноз.

Сколько таких детей может быть неофициально?

Ну, смотри, 40 000 детей рождаются у нас каждый год, из них 2-3 девочки появляются на свет с синдромом Ретта. Но поставить диагноз у нас нереально. Хотя, конечно, сегодня врачи больше знают о самом синдроме, они больше читают, больше интересуются. С прошлого года у нас можно сдать генетический тест на мутацию, которая приводит к этому синдрому. Я не знаю, насколько она будет достоверной, это очень сложная процедура. Но нам предложили прийти и сдать кровь, чтобы посмотреть насколько достоверным получится анализ. И мы, наверное, пойдем, пускай они учатся.

Что делать тем семьям, у которых нет возможности поехать в тот же Милан и сдать анализ там? Ведь у нас он только-только появился и пока рано говорить о результативности.

Если им дорог этот ребенок, они все-таки найдут эти деньги и поедут заграницу. Сейчас очень сложно в плане информации. Родители не владеют информацией, они без понятия, что творится с ребенком. И для этого есть мы – мамы и папы, которые прошли через это, и создали общественную организацию, для этого мы пишем петиции, мы все время на виду – чтобы те другие родители знали, что мы есть и можем помочь. Мне очень много родителей звонят, и не обязательно по поводу Ретта. Мне просто звонят, чтобы спросить совета по поводу других редких болезней, и иногда мне кажется, что я врач (смеется). И я счастлива, что я могу помочь. Потому что когда ты владеешь информацией – это уже половина успеха.

В интернете есть информация, что этот диагноз настолько редкий и молодой, что еще нет сведений о том, что девочки с синдромом Ретта доживают до 40-50 лет. Так и есть?

На данный момент в мире живет единственная женщина с синдромом Ретта, которой 50 лет с копейками. Здесь все очень зависит от того, как ты ухаживаешь за ребенком. И от того, какая мутация гена. Александре скоро 10 лет, она сама ходит, не подиумной походкой, конечно, но она ходит, и это важно. При этом она совсем не говорит, а значит, не может сказать, что она хочет, мы должны все время знать, что ей нужно. Мы кормим ее по часам, постоянно даем воду, потому что она не может ее попросить. Я все время ставлю себя на ее место, чтобы понять, каково ей. Описать это нереально.

Как вы угадываете?

Это все интуитивно, это мамино сердце. Иногда “методом тыка”.

У нее бывает плохое настроение?

Конечно, просто надо почувствовать разницу между плохим настроением и, к примеру, состоянием, когда у нее что-то болит, или ее что-то беспокоит. Это же очень важно.

Как проходит ее обычный день?

Ее обычный день – это мой обычный день. И если у нее все хорошо – у меня все будет хорошо, я что-то успею, встречусь с кем-то, что-то решу, сделаю что-то важное для организации, родителей, детей. Если у нее что-то случилось или ей плохо – все, день испорчен у обоих. Просыпаемся мы поздно, завтракаем, идем в школу, летом она ходит в реабилитационный дневной центр.

Она ходит в специальную школу?

Да, это единственная молдавская школа по республике для детей с тяжелыми патологиями «Orfeu». Есть еще школа №6 – она русская. Наша школа комплексная – там садик, начальные классы и гимназия. Детки все очень сложные, но воспитатели и учителя молодцы. В классе около 5-8 детей. Саша единственная с таким синдромом. Она там целый день, до 17:00, сама, без тьютора. Она вообще очень спокойный ребенок. Пока она в школе я пытаюсь работать и быть мамой для младшей - двухлетней Софии. В три она пойдет в садик, а пока я пытаюсь совмещать. У меня вообще-то 4 детей.

Кто четвертый?

Организация (смеется). Это тоже мой ребенок, которого я родила и которого пытаюсь поднять, чтобы мы хотя бы закончили университет.

Что будет дальше с Александрой, когда она закончит эти 9 классов?

Ничего. Как в сказке: «Чем дальше, тем страшнее». Если я до недавнего времени пыталась не думать об этом, то сегодня я каждый день думаю: «А что дальше?» Я не вечная, и что дальше с этими детьми - надо нам сейчас решить, пока есть силы, и мы можем чего-то добиться. На государство я уже перестала надеяться.

Разве ничего не изменилось за столько лет?

Изменилось многое, но недостаточно для того, чтобы такие дети жили нормально. Никто о них не думает.

В чем нуждаются семьи, которые воспитывают редких детей?

Если есть диагноз – это хорошо. Если его нет – это беда. В этом плане нужно работать - чтобы диагнозы ставились вовремя и правильно. Если ты возьмешься за ребенка сразу, шансов больше. Например, при синдроме Ретта ребенок со временем теряет все навыки  - она перестанет ходить, говорить, обслуживать себя. Но мы вовремя начали работать с ней и значит, мы продлим эту хорошую фазу.

Когда вы поняли, что с Сашей что-то не так?

У нее все было как у обычного ребенка, ну были какие-то задержки в развитии, но вроде все как у всех. В какой-то момент, ей тогда было около полугода, все исчезло, все навыки, и началась история с хождением по врачам. Точнее по мукам. Мы 5 лет ходили, прежде чем нам поставили диагноз.

Как вы не сошли сума?

У меня нет этого права. Не все такие сильные, не все выдерживают. Но оставить такого ребенка государству, я имею в виду интернат, - это верная смерть. Вне семьи эти дети не выживают. А мы боремся. В нормальной стране этой борьбы не должно быть. Конечно, везде есть свои проблемы, но у нас их слишком много. Заграницей есть социальные программы. У нас есть спецшкола и ребцентр, больше ничего. Я так думаю, что на следующий год у нас будет уже свой центр, и мы уже не будем просить никого.

Расскажите, как вы основали свою организацию, как это было?

Это началось, когда я поняла, что у Александры проблемы. Ей тогда был год и один месяц. Я поняла, что все сложно, и неважно, какой диагноз, надо что-то делать. В 2014 году мы зарегистрировали неправительственную организацию Copiii ploii. Мы – это группа родителей детей с ограниченными возможностями. У нас в подъезде трое проблемных детей, так что найтись было не сложно. Мы гуляли, общались, как-то пробовали поддержать друг друга и помочь. Потом я встретила очень хорошего человека, она сейчас моя подруга – это Алена Думитраш, основатель организации SOS Autizm. Именно она посоветовала основать НПО, так мы и сделали.

Сколько вас сегодня семей с детьми в организации?

Нас 47. Но не все с редкими генетическими, это нереально же. У нас разные болезни, но все диагнозы сложные, есть и аутизм, синдром Дауна, Ретта, Драве, есть самые разные дети. Они все нас сами находили. Мы собираемся с этими мамами, общаемся, меня это поддерживает и дает столько сил! Когда они приходят к нам, они вырываются из этого омута. Мы можем просто собраться все вместе на чай, два часа сидеть и общаться, и это столько сил дает! Ты после таких встреч выходишь окрыленная.

У вас есть план развития организации?

Конечно, мы уже выиграли два гранта, сейчас мы ждем денег, чтобы начать работать. Центр, о котором я говорила – это часть большого гранта, который нам выделили. Я хочу сделать то, чего не хватает родителям и то, чего не додают нашим детям. Это будет центр, где будут заниматься с детьми и с родителями тоже.

Центр будет бесплатный?

Это сложный вопрос. Сначала, конечно, да. Но зарабатывать как-то надо, и оплачивать коммунальные услуги, зарплаты. Деньги гранта закончатся, и нам уже сейчас нужно думать, на что мы будем существовать дальше. Но я точно знаю, что у нас все пойдет как по маслу.

Вы когда-нибудь считали, сколько обходится ребенок с тяжелым заболеванием в месяц?

Конечно, буквально недавно для одного интервью считала - 10 000 леев в месяц. Это терапия, это еда, у Александры непереносимость глютена и лактозы. И кормить ее тем, что едим мы – сложно. Многие продукты мы заказываем. Это памперсы, она не ходит сама в туалет, она совсем не обслуживает себя. Это вещи, не самые обычные – они должны быть очень удобные, это специальная обувь. Я не могу купить ей кроссовки с рынка, потому что она не сможет в них ходить.

Хорошо, а как вы зарабатываете?

Я по профессии юрист, много лет работала в паспортном столе. С 2008 года я вольный художник, с тех пор как родилась Александра. В семье работает муж, он тоже юрист, но работает не по профессии. Старший сын подрабатывает и сам себя обеспечивает.

Понимаешь, у нас была жизнь до Александры и после. У мужа тогда был свой небольшой бизнес, мы купили квартиру, потом машину, начали делать ремонт, все шло как по маслу. Это все жизнь до. И вот наступила жизнь после – мы пытаемся выжить, перестроить всю жизнь вокруг под Сашу.

Тяжело было изменить образ жизни?

Это все на автомате было. У меня не было времени подумать: «Какая я несчастная, не куплю себе новую шмотку, потому что все пойдет на Александру». Мы не думали. Мы сразу же поехали в Россию, потом в Австрию, Италию, Румынию - где мы только не были с ней. У нас конечно же есть еще и родители, и спасибо им огромное. Без их поддержки было бы намного сложнее. У нас вообще сплоченная семья. Все начинается с семьи. Если в семье принимают ребенка и ситуацию, то и вокруг будет принятие. Мой папа всегда говорит: «Да подумаешь, обычные дети ходят в садик и рассказывают стихи. А вы посмотрите в глаза Александры, у них нет таких глаз!» (смеется). Для нас это все обычно. Ну подумаешь, все ходят в садик, а мы пошли в 6 лет. А в школу вообще в 9 лет. И вот тут мы будем биться, чтобы наши дети могли остаться до 9 лет в садике, это одна из потребностей таких детей, им нужно время, чтобы собраться, чтобы освоиться.

Был момент, когда вы сели и поняли: «Все, приплыли»?

Такой момент был 2 раза. Первый раз это было, когда мне позвонили из Италии и сказали что у Саши синдром Ретта. Я помню, как стояла на кухне у окна, а потом присела и заплакала. Второй момент этого «принятия» был, когда в Милане, спустя какое-то время, нам вручили конверт с результатами. Это было уже после того звонка. Мы поехали туда все вместе – я, муж, Александра, был еще наш друг, который все переводил. Собрался консилиум, в кабинет зашла женщина-лаборант, и у нее в руках был этот белый конверт с результатами. Мне с тех пор не нравятся конверты, особенно белые (смеется). Я не могла там упасть в обморок, я себе этого позволить не могу. Но вот тогда был самый сложный момент в моей жизни с Александрой – этот белый конверт. Я пыталась улыбаться, конечно, но все было как в тумане. Конечно, я уже знала о синдроме Ретта на тот момент, потому что многое читала. Но лучше бы не знала. Честно. И я всем говорю – читайте по ребенку, а не по интернету. Да, это сложно и страшно, но чувствуйте ребенка. Интернет можно почитать в самом начале и все, ну еще, если вдруг изобретут лекарство от этой болезни.

Хорошо, как быть, чтобы избежать таких болезней – тщательно планировать беременность? Как предугадать?

Надо жить здоровой жизнью, это главное. Неважно, есть беременность или нет. Если так случилось и беременность наступила, нужно смотреть все – анамнез, генетику, наследственность, возраст. Если есть деньги – нужно обязательно сделать анализ на генетику. Да, у нас в стране всю генетику не делают. Но самые частые синдромы можно выявить на таком этапе, когда еще можно решить - рожать ребенка или нет. Если совсем честно, я скажу – рожать больных детей не надо. Я не за аборты, ни в коем случае. Но если на раннем этапе выявили отклонение – не надо рожать больных детей. И пусть меня будут осуждать. Я никогда не поверю родителю, который скажет: «Как я обожаю своего больного ребенка, у нас нет никаких проблем, да я за него - горой», это неправда. Хочется иногда просто сбежать. Все соскакивают, и мы все люди. Поэтому если есть возможность пройти хорошую диагностику, УЗИ и так далее – надо делать. И потом, ну какое счастье у этого ребенка? Нехорошо это все. Но это моя позиция, и я ее не поменяю.

Хорошо, если женщина все-таки родила, и все было хорошо. Ребенок растет. На что обращать внимание, чтобы не упустить первые симптомы генетических болезней?

Не все рождаются больными, поэтому за ребенком нужно просто следить. Просто живите нормально и смотрите за ним, когда он поднял головку, когда сел, когда пошел, когда ползать начал. Есть общепринятые рамки – плюс, минус. И если вас что-то тревожит – сразу же идите к врачу. Меня, например, насторожило то, что Александра все время кричала. И это не просто плач, это был крик, истерика, и это ненормально. А дальше просто начали теряться навыки – по чуть-чуть все, но это регресс в развитии. При этом человек физически развивается, а навыки регрессируют. Ну и главный симптом при синдроме Ретта – это так называемое «мытье рук», когда ребенок постоянно как бы моет руки. Этот симптом поставил точку.

С появлением третьего, здорового ребенка, вам было непривычно окунуться во все это материнство?

С Сашей я забыла, что значит быть мамой, потому что Саша необычный ребенок. А вот Соня, например, недавно начала играться в песке – и это так здорово, необычно. Или, например, она сказала: «Мама», это же такая радость. А мой муж, когда услышал «Папа», был в полуобмороке. У нее каждый день что-то новое происходит, и я боюсь радоваться, поэтому и не особо часто о ней говорю. Потому что страх все равно есть где-то внутри.

Чему вас научила Александра?

Жить. Сегодня, а не завтра. Она научила нас жить качественно. И не только для себя. Жить и помогать. А если получается кому-то помочь – это такой стимул, чтобы дальше проходить это все. И еще она научила любить. Банально вроде, но она научила любить как-то особенно. А ее не любить невозможно, ей это дает силы, она питается этой любовью. Ее нужно целовать каждый день, обнимать, говорить красивые слова. Я вот недавно говорю ей: «Саша у нас такая красивая, умница, просто супердевочка», а София, младшая, слышит это, подходит к Саше и щиплет ее за ногу - конкуренция (смеется).

Лена Держанская